Câmara dos Deputados aprova classificação de espinha bífida aberta como deficiência

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou recentemente uma proposta crucial que reconhece a espinha bífida aberta como uma deficiência para todos os efeitos legais, um avanço significativo para garantir direitos e atendimento integral às pessoas afetadas por essa condição congênita.

Essa condição congênita se caracteriza por uma falha no fechamento do tubo neural durante o desenvolvimento fetal, uma estrutura essencial para a formação do cérebro, medula espinhal e vértebras.

Consequentemente, partes da medula podem ficar expostas ou inadequadamente protegidas, o que acarreta diversos graus de comprometimento neurológico nos indivíduos.

Compreendendo a espinha bífida aberta

Entre as formas de espinha bífida, a mielomeningocele é a mais grave e amplamente reconhecida. Nela, a medula espinhal e os nervos se projetam através de uma abertura nas costas do recém-nascido, formando uma bolsa visível. Essa característica a define como "aberta" e frequentemente resulta em paralisia dos membros inferiores.

O processo legislativo e o parecer favorável

A deputada Silvia Cristina (PP-RO), atuando como relatora, emitiu um parecer favorável à aprovação do substitutivo proposto pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência. Este texto é uma alteração ao Projeto de Lei 233/24, de autoria da deputada Rosângela Moro (PL-SP).

No entanto, a relatora optou por remover a inclusão dessas modificações na Lei Brasileira de Inclusão, argumentando que tal alteração seria juridicamente inadequada.

Silvia Cristina esclareceu que a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência não se dedica à caracterização de doenças específicas como deficiências. Em vez disso, ela define os parâmetros para o reconhecimento dessa condição, exigindo uma avaliação biopsicossocial conduzida por uma equipe multiprofissional e interdisciplinar.

Atendimento integral pelo SUS

Conforme a proposta aprovada, indivíduos com diagnóstico de espinha bífida aberta passarão a ter direito a um atendimento integral e especializado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), garantindo-lhes, no mínimo, uma série de serviços essenciais:

• Atendimento por equipe multidisciplinar;
• Acesso a exames complementares;
• Assistência farmacêutica;
• Acesso a modalidades terapêuticas reconhecidas, incluindo fisioterapia e atividade física.

Este atendimento abrangente também contempla a disseminação de informações detalhadas sobre a espinha bífida aberta, bem como as medidas preventivas e opções terapêuticas acessíveis.

Próximos passos legislativos

Tendo tramitado em caráter conclusivo, a proposta agora pode ser encaminhada ao Senado Federal. Contudo, essa etapa pode ser precedida por um recurso para votação no Plenário da Câmara dos Deputados, caso seja apresentado.